Puudutus auttoi ja olin 8h kivuton, kummasti alkoi olemaan lääkärit sitä mieltä että pitää leikata ja luuduttaa...
leikkaus oli helmikuussa 2017 mulle laitettiin raudat 4-5 väliin, haavoja oli kolme, yksi selkärangassa ja kaksi siinä vieressä. Kivut olivat valtavat osastolla ollessa, oikea jalka oli tulessa ja kramppasi niin että taju oli lähteä. Olin morfiinipumpussa ja lisäksi sain vahvoja kipu ja hermolääkkeitä, silti olin kipeänä. Eräs hoitaja alkoi vihjaileen, että on olemassa ihmisiä jotka vaan haluaa kipulääkkeitä siksi koska ovat riippuvaisia niistä.. se tuntui pahalta koska ne kivut oikeasti oli niin valtavat... tuntui ettei enää kehdannut pyytää lääkettä :(
Eräs ilta tuli lääkäri ja kertoi, että leikkauksessa oli pitänyt siirtää ruuvia koska se oli mennyt liika lähelle hermoa.. mut kiikutettiin magneetti kuviin.. ruuvi oli oikeassa paikassa mutta kivut johtuivat siitä kun ruuvi oli ollut aluksi väärässä paikassa.
Tämänkin olisin halunnut kuulla heti leikkauksen jälkeen, mun paniikkihäiriökin vedettiin esiin siksi kun olin kipujen takia niin hysteerinen.. sain rauhottavia sen takia. Mulle aloitettiin hermosärkylääke joka auttoi niin paljon että pääsin morfiinipumpusta eroon.
Leikkauksessa ei oltu laitettu dreenejä haavoihin, aloin vuotamaan kudosnesteitä niin paljon että sänky kastui ja vessan lattiat kun kävin vessassa. Selkään laitettiin imulaput.. pääsin kotiin vuotavana, ohjeena oli se että jos kuume nousee niin tk.hon sitten. Kaksi viikkoa vuodin, ei ollut kuumetta ja vuoto oli kirkasta... kunnes vuoto muutti väriään ja haavoihin nousi paiseet, jouduin päivystykseen jossa todettiin crp 174 ja vuoto joka oli mätää.
Takaisin oyssiin ja osastolle, verenmyrkytys epäilyn takia. Mut leikattiin uudelleen ja bakteeritesteissä tuli ilmi aureus bakteeri. Osastolla aloitettiin ab kuuri, iv.nä suoneen ja suun kautta. Pääsin viikon päästä kotiin, omassa tk.ssa piti käydä 3 viikon ajan 3krt vrk tipassa ja suunkautta kuuri kesti 3kk. Ab kuuri aiheutti lihas ja nivelkipuja ja yleistä väsymystä, se kevät oli aivan kauhea..
Kun tästä selvisin alkoi elämä voittamaan.. kesä meni hyvin ja olin jo terveyteni puolesta onnellinen.. kunnes sitten alkoi taas tulemaan kramppeja jalkoihin ja kipeydyin pienistäkin asioista. Kivut jatkuivat ja muuttuivat entistä kipeimmiksi. Vuositarkastus aikaahan en saanut ja sitä ihmettelin.. en kyllä edes kysellyt miksi näin. Olin niin väsynyt ja masentunut kaikesta ettei vaan tullut mieleen.
Omaan tk.hon kun yritin en saanut päivystysaikaa koska ei ollu pissa ongelmia.. joten annoin sitten asia olla ja kärvistelin kipujeni kanssa ilman apua.
Kontrolliaika tulikin yllättäen nyt helmikuussa 2018, mutta se oli hoitajan soittoaika.. kerroin hänelle uusista oireistani ja hän aikoi välittää tiedot lääkärille joka tekisi päätöksen tutkitaanko mut tarkemmin. Käskettiin odottaa seuraavaan viikkoon.. mitään ei kuulunut joten soitin itse. Lääkäri ei ollut katsonut edes tilannettani, hoitaja aikoi viedä seuraavana päivänä tulosteen hänelle kun oli polilla silloin. No mtn ei kuulunut joten soitin taas, ei taaskaan ollut mtn katsonut... ja taas luvattiin viedä asia eteenpäin koska oireihin oli tullut kipujen ja kramppejen lisäksi virtsaumpi oireita..
Lääkäri ei silti katsonut mun tilannetta.. viimein olin jo niin väsynyt että itkin hoitajalle ja sanoin etten enää jaksa kohta elää tämän kivun kanssa. Hän varasi mulle soittoajan lääkärille.. joka ei soittanut kun oli sairastunut. Sain uuden soittoajan viikon päähän ja silloinkaan ei soittanut. Soitin itse ja sain kuulla että aika oli vaihdettu käynti ajaksi..
Tuohon jahkaamiseen meni kuukausi tai ylikin.. kivut yltyivät ja viimein nyt tämän huhtikuun lopulla jouduin soittamaan ambulanssin kotiin.. en saanut pissaa tulemaan ja tuntui kuin olisi joku keilapallo takapuolessa.. sain kipupiikit ja ohjeen mennä tk.hon seuraavana aamuna.
Menin sitten ja lähdin lanssilla sairaalaan... 10h maattuani päivystyksessä pääsin osastolle. Osastolla sitten odotin magneettiin pääsyä pari päivää. Magneetissa todettiin ettei vuosi sitten tehty luudutus ollut onnistunut, nikamaväli oli madaltunut ja siellä oli pullistuma joka selitti kaikki krampit, pissaongelmat, kivut jne. Kipu ja hermolääkkeet auttoivat siihen niin hyvin, että laittoivat kotiin odottamaan kiirellistä leikkausta. Eli jo neljännen kerran mun selkä leikataan nyt tässä kevään aikana. Riskit ovat aika suuret.. ja pelottaa.
Tässä parin vuoden aikana on ollut sellainen olotila ettei mikään mene niin kuin kirjoissa.. on tullut isoja taloudellisia vaikeuksia tämän sairauteni vuoksi, olen masentunut ja elämän laatu on laskenut kuin lehmän häntä. Epätoivo on ollut suuri, on tuntunut että taistelee tuulimyllyjä vastaan. Rahatilanteeseen on kelalta turhaa edes hakea apuja toimeentulotukea emme saa.. ilman vanhempien apua olisi eräskin ruokakassi jäänyt ostamatta, olen siitä kiitollinen ja jotain pieniä apuja olemme saaneet eri tahoilta... kotikin on myynnissä koska ei ole varaa asua tässä..
Tämä sairaus on vienyt minulta ihan liikaa..se iloinen ja naurava ihminen on enää muistoissa vain.. energia menee siihen että jaksaa elää päivä kerrallaan.. tässä yhteiskunnassa ihmiset jotka todella tarvitsisivat apua eivät saa mitään muuta kun lämmintäkättä. Hoitoihin pääsykin on vaikeaa ja sen vuoksi tulee muita ongelmia jotka olisi voitu ohittaa ottamalla tosissaan se mitä potilas sanoo..
Nyt odotan aikaa leikkaukseen ja mietin että millä sekin osastolla olo maksetaan kun syödäkkin pitäisi.. Olen sosiaalityöntekijän osastolla tavannut ja hän nyt yrittää jotenkin auttaa.. mutta itse en enää osaa uskoa ihmeisiin meidän kohdalla...
Huomenna on taas muutenin raskas päivä.. Sofian kuolemasta tulee 7v.
Hyvää pääsiäistä ja kevättä kaikesta huolimatta teille kaikille
ps. olen tehnyt valituksen potilasvahingosta mutta se tuli hylättynä takaisin
]]>Mun ola tilanteeni ei ole kovin valoisa, kivut jatkuu vaan ja lisää uusia oireita on tullut. Työn suhteen kävi niin kuin jo tiesinkin, olen nyt kotiäiti. Vaikka mä sen jo tiesin niin työsuhteen purku tuntui järkyttävän pahalta, mä niin olisin halunnut näyttää että mä pystyn vielä, mutta oli pakko itsekkin tajuta että asia ei ole niin. Kotona 24/7 oleminen on työlästä mulle henkisesti.. Kimmo tekee 10-18 töitä ja vapaita ei kamalasti ole..
Aamulla kun kaikki muut lähtee kouluun, hoitoon ja töihin mä jään tänne tyhjään kotiin, no onhan mulla noi lemmikit mut eipä niiden kanssa niin keskustella jnejne. Elämästä on pudonnut pohja pois, onneksi on noi lapset ja lemmikit.. Sitä helposti luulee että kroonisesti kipeä ihminen on vaan laiska ja ei viiti tehdä esim. töitä jne. sosiaalipummi, yhteiskunnan elätti jnejne. Tämmönen 5 hengen perhe, iso talo, lainat jnejnejne kun vie sitä rahaa aikalailla, ei sitä mielellään näillä tukirahoilla jne elelis.. Mun tulot on tippuneet niin paljon että en mielellään täällä kotona kattoon syljeksilis :/ ja hakemuksia täyttelis..
Selästä sen verran että kivut jatkuu ja välillä ne on niin pahoja että hengitys salpautuu.. öisin jos nukun pitkään samassa asennossa ja unissani koitan asentoa vaihtaa, herään järkyttävään kramppiin :( jalat vetää hemmetin kipeesti suonille ja lapaluista lantioon kaikki lihakset on krampissa, hengitys ei kulje jne.. ennen tuli paniikki mutta nyt tiedän etten siihen kuole, kuhan saan itseni rauhoitettua niin kramppikin laantuu. Yleensä selkään ja jalkoihin jää kipeet kohdat näistä krampeista, ihan ku mustelmat. Näitä kramppeja tulee joskus myös ihan kävellessä, polvet on olleet auki jne kun jalat lähtee alta. Lääkärit vaan nostaa olkapäitään, sain taistella että pääsin tutkittavaksi.. rappeumia, nikamatulehduksia, nikamasiirtymä ja Scheuermannin taudin tyyppiset nikamat rintarangasta. Näillä nyt mennään, kesäkuussa on kontrolli joten sitä odotellessa.
Sofian kuolemastakin tuli keväällä 5v ikävä on välillä valtava.. mulla on huono omatunto kun ei olla käyty haudalla :( on ollu kipuja ja ollaan oltu sairaana jnejnejne... matkaa kummiski on n.60km. Minusta aina tuntuu ettei Sofia siellä haudassaan ole, siellä on vain kuori ja se kaunis aurinkoinen sielu on täällä kotona <3 meidän lähellä.
Onni on alkanut puhumaan paljon enkeleistä, varsinkin siskoenkelistä.. koitan kertoa jotenkin hänelle miksi sisko on enkelinä taivaassa eikä täällä meidän kanssa, onhan se vähän vaikeeta kolmivuotiaan tajuta mutta kaikki aikanaan..
Mutta jospa mä jaksaisin joskus taas kirjoitella uusia kuulumisia tänne, sillon kun olin aktiivisempi kirjoittaja tuntui ettei kukaan edes lue näitä jorinoita, samaa kökköähän tää on kerrasta toiseen.. mun elämä nyt vaan on tämmöstä tällä hetkellä..
]]>Tympii kun ei oikein mitään pysty tekemään, pihalla ois siivottavaa ja kaikkea muutakin näperrettävää.. pakko vaan ottaa rauhassa. Vaatii multa aikalailla sinnikkyyttä kun olen tottunut tekemään kokoajan jtn. Jospa se tästä.. Pitäis keksiä jotain semmosta tekemistä jossa ei tarvi selkää rasittaa, kutoa ja virkata en osaa joten ei kiitos..
Hyvää vappua kaikille.. toivotaan ettei siitä tulisi kovin luminen.. ja kovasti voimia muutamalle fb. kaverille joita elämä on nyt kolhassu aikalailla..
]]>Mun selässä oli alimmat nikamat romahtaneet kasaan ja ne olivat limittäin, ylempi nikama oli työntänyt ulospäin. Virheasento oli korjattu, eli mulla on nyt titaania selässä ja 4 ruuvia. Samalla oli puhdistettu runsaasti arpikudosta. Mun selässä on vieläkin sitten vikaa 😣 sairaiden nikamien yläpuolella olevat nikamat ovat myös virheasennossa, johtuu siitä kun alemmat ovat ne "vääntäneet" mukanaan. Ylempi nikama on työntyny ulospäin. Leikkauskertomuksessa luki ettei tällä kertaa luuduteta kun ne romahtaneet nikamat. Kesäkuussa kontrolli käynnillä kuvataan selkä ja katsotaan tilanne. Jos asento ei ole muuttunut tai ei muuten ala vaivaamaan sille ei tehdä mitään.. mutta jos muutoksia on tullut Jne. Sekin väli luudutetaan 😭 nyt koitan unohtaa tuon asian ja keskittyä toipumiseen.
Sairaalassa ollessa olin todella kipeä ja tuli kaikenlaisia juttuja kuten suolilama 😕 ihan järkyttävä tuska, luulin kuolevani siihen. Onneksi olin sairaalassa ja sain apua..
Leikkauksessa selkäkivut jäivät saliin, mutta sain hermosto "vaurioita" ne näkyy lihasheikkoutena ja oikean jalan toiminta häiriöinä. Esim. Varpaita on vaikeaa liikuttaa, en pääse varpailleni joten kävely on vaikeaa.. jalan nosto on vaikeaa. Välillä alkaa jalat nykimään ja tärisemään se ei ole yhtään kivaa.
Nyt opettelen kävelemään oikein, se on aika hankalaa kun jalat on niin raskaan tuntoiset ja oikea jalka ei toimi kunnolla, mulla on käytössä kepit. Olen käynyt jo kaupassa, tosin en yksin. Kamalasti ei jaksa kävellä, mutta ihmeenkin paljon. Mulla ei ole liikuntarajoitteita, kipujen mukaan pitää elää. Autolla saan ajaa kun jalka toimii ja lääkitys loppuu, nostoraja on 20kg mut enhän mä nyt semmosia määriä ala vielä nostamaan.
Kipujahan on, hermosärkyjä, haavakipuja ja lihaskipuja.. mutta pärjään niiden kanssa voimakkaiden kipu ja hermosärkylääkkeiden kanssa.
Sairaalassa olin 5 päivää.. se meni nopeasti kun samassa huoneessa oli aivan ihana ihminen 💕💕 meillä synkkas heti ja hoitajatkin sanoi että meidän huoneessa nauretaan paljon. Me tuettiin toisiamme jos toinen oli kipeenä tai alkoi masentaan tms. Mä en olis jaksanut jos Katja ei olis ollu siellä.. kaikki se kipu ja koti ikävä olis ollu liika raskasta yksin. Se on jännä miten jotku ihmiset tuntuu heti niin omilta, ihan kun olisi tuntenut vuosia. Sairaalasta päästyäni hengähdin äidilläni muutaman päivän, se oli hyvä juttu koska Onni oli sairaana ja muutenkin olin aika väsyny ja kipeenä.
Sofian kuolin päivästäkin tuli 1.4. 4v. Oli aika raskasta lähteä sinä iltana Ouluun kummitädin luokse yöksi, että aamulla pääsee sairaalaan. Onneksi mulla on ihana kummi, hänen luonaan ajatukset pysy kasassa. Kimmo ja Onni kävi viemässä kynttilän haudalle.
Mutta nyt eletään päivä kerrallaan.. jos kaikki menee hyvin pääsen heinäkuun alussa takasi töihin..
]]>
Mun vuorokausi on aika karua... Kun menen nukkumaan siinä kymmenen aikaan herään joskus yhden aikoihin siihen että alaselkä ja jalat ovat ihan tulessa, nukun yleensä kyljelläni. Kun koitan kääntää itseni pitää ottaa sängyn päästä kiinni ja pikku hiljaa hivuttautua ensin selälleen, lihakset kramppaa ja henki ei kulje.. kun vihdoin pääsen toiselle kyljelle menee hetki ennen kun krampit ja kipu hiipuu.. kun nukahdan herään sitten taas noin kolmen aikoihin samaan tunteeseen, polttaa selkää ja hermosärky on jaloissa aivan järkyttävä. Taas sama homma kääntymisen kanssa.. jos nukahdan selälleni herään yleensä siihen kun henki ei kulje kramppejen takia. Yö menee aina niin että heräilen parin tunnin välein..
Onni herää yleensä seittemän tai kaheksan aikaan.. en ole oikein nukkunut itse.. Onneksi meillä on lapsiportti makkarin ovessa koska en pysty nousemaan heti sängystä. Onni on ihana kun se tulee sitten mun kainaloon makoileen ihan kun se tietäis, että äiti on kipee eikä pysty heti nousemaan. Kun pääsen vihdoin jotenkin istumaan pitää nousta varovasti ylös kun ei tiedä pitääkö jalat..
Aamu toimet menee hitaanlaisesti.. Onni osaa kiivetä itse syöttöjakkaralle onneksi :) Kissat ja koirat pitää ruokkia ja pelkkä koirankupin saaminen lattialle on kivuliasta. Onnin pukeminen on vaikeeta kun kyseessä on vilkas kossi niin saa välillä tosissaan taistella vaatteet päälle.. Tässä vaiheessa yleensä pääsen jo kävelemään paremmin ja kramppeja ei enää tule niin helposti.
Onnin kun saan hoitoon otan lääkkeet ja koitan tehdä jtn kotihommia.. tiskikoneen tyhjennys ja täyttö on vaikeaa ja saa joskus mut niin kipeeksi että on pakko mennä maate.. pyykkikoneen täytän istuen lattialla.. Lattioilta en pysty keräämään tavaroita ilman kipuja. Yleensä menen nukkumaan koska väsyn todella nopeasti.
Onni tulee hoidosta 14.30 ja sen jälkeen pitää lähteä kauppaan, kävely siellä on vaikeaa.. kärrystä en saa tavaroita kassalle ja kassit kantaa yleensä Kimmo.. Ruuan tekeminen on vaikeeta kun joutuu seisomaan hellan edessä :( pelkkä paikallaan seisominen saa selän niin jumiin että pitää varoen lähteä aina kävelemään ettei jalat mene alta. Tässä yks päivä aivastin niin jalat meni todella alta, onneksi oli nojatuoli selän takana..
Pelkät kotihommat saa mut niin väsyneeksi että loppu ilta menee sohvalla.. Mutta kun meillä on vilkas kaksivuotias niin eipä siinä pysty kauaa levähtämään, saa lähteä vähä väliä nostamaan kossia pois pöydältä tai pitää mennä siivoon lusikoita tai jotain muuta mitä kaapista on revitty alas.. Sitten kun alkaa iltavilli mun päällä hypitään jne. Mutta olen onnellinen siitä, että Onni on terve lapsi <3
Kun vihdoin tulee ilta olo on jo sen verran väsynyt ja kipeä, että uni tulee aika nopeaa mutta heräilyt alkaa taas :(
Mä olen kotona 24/7 ainoastaan kaupassa käyn ja se onkin joskus päivän kohokohta, postilaatikolla en ole käynyt moneen kuukauteen enkä lenkillä.. Jotenkin osaa arvostaa elämässä ihan pieniä asioita semmoisia joita ei ennen ole edes ajatellut.
Mä olen helvetin kiitollinen siitä että mulla on perhe ja ystäviä, apua saa ilman että edes pyytää..
]]>En mielestäni ollut viimeksi näin kipeä :( nyt kun se kipu on koko alaselässä ja lonkissa se "vammauttaa" niin paljon välillä ettei kykene tekemään mitään.
Nykyään nämä perjantait ei tunnu samoilta kuin ennen.. tulee vaan semmoinen paskafiilis, että taas perjantai ja taas on yksi viikko takana tätä kaikkea eikä yhtä edelleenkään leikkaus aikaa ole tullut. Pistää väkisinki miettimään, että montakohan viikkoa vielä pitää odottaa pääsyä leikkaukseen.. haluaisin jo päästä toipumaan vaikka tiedän, että se toipumisaika tulee olemaan vaikeaa niin mulle itselle kuin mun perheelle.. mutta sillon ollaan jo paremmalla puolella tätä hommaa ja paraneminen on alkanut.
Tänään paistaa aurinko ulkona, tuli keväinen olo.. sellainen ihana tunne sydämeen, pieni toivon kipinä <3 jospa minäkin vielä joskus kävelen tuolla ulkona lenkillä auringon paisteessa, hymy huulilla.. kivuttomana <3 sitten kun se päivä koittaa tulen nauttimaan ihan kaikesta täysillä.. ajatus saa minut jaksamaan..
]]>
Suomeksi sanottuna nikamat on jonkulaisessa tulehdus tilassa jne. Olo on kyllä ollu ihan kamala... yöt on järkyttäviä kun kivut yltyy silloin ja aamulla ei oikein pysty kävelemään. Päivät menee kotona maatessa kun ei jaksa kävellä pitkiä matkoja, kaupassa käynti on suuri rasitus selälle ja mullekkin. Välillä olo on niin väsynyt ettei jaksa kuin olla vaan ja sitä ei moni ehkä tajua. En jaksa vieraita tai muutakaan hälinää.. riittää että oma perhe pyörii ympärillä.
Onni on päivät hoidossa joten hetken saa olla itsekseen, mutta aika tulee pitkäksi. Olis niin ihanaa elää normaalia elämää.. nousta aamulla töihin ja olla kuin muutkin ihmiset. Sitä kun on tämmöisessä kunnossa alkaa arvostamaan ihan kaikkea semmoista joka on muille ihan normaalia arkea..
Tuleva leikkaus pelottaa, se on iso leikkaus ja siitä toipuminen vaatii aikaa. En tiedä onko musta enää koskaa nykyiseen työhöni :( olin niin helvetin onnellinen kun sain vakituisen paikan 3v sitten.. se tuntui Sofian kuoleman jälkeen niin helpottavalta olihan ainakin rahallisesti tulevaisuus turvattuna.
Helmikuussa 2014 kun mut ekan kerran leikattiin olin kivuton kesäkuuhun saakka.. sitä ennenhän olin miltei jalaton sen jätti pullistuman takia. Arvatkaapa miltä elämä maistui kun kipuja ei ollut?? Laihdutin melkein 14kg, nautin elämästä täysin rinnoin.. kaikki oli niin hyvin. Muistan sen kesäkuisen aamun mun koitin nousta aamulla ylös sängystä.. selkään sattui ja jalat ei kantaneet kivusta.. se meni silloin vielä ohitse kun pääsi ylös. Mutta oireet vaan alkoivat paheneen ja tässä ollaan 24/7 kipeänä.
Mun luonne ei anna periksi myöntää sitä että olen huonossa kunnossa, kävin töissäkin viimeiseen saakka hampaat irvessä ja sehän kostaantui.. Olen nyt oppinut sen ettei ihan kaikkeen kykene eikä edes saakkaan kyetä.
Kirjoittelen paljon facebookkiin kivuistani, olen huomannut sen että se ärsyttää joitain ihmisiä.. ajattelin että teen tästä blogistani nyt kipupäiväkirjan.. Tätä linkkiä ei ole kenenkään pakko aukaista ;)
Kun on paljon kotona yksin ei ole ketään kelle puhua ja tuntuu ettei täälläkään enää kukaan jaksa ainaista valitusta, on pakko saada jtn tukea edes jostain. Säälimistä inhoan.. sitä en kaipaa.. potkuja perseelle ja uskoa tulevaan, sitä mä todellakin nyt tarvitsen.
]]>Paljon on tapahtunut ja jos ihan kaikesta kirjoittaisin tulisi varmaanki pikkunen romaani :D Onnikin on jo 1.10kk ja kovasti herra on kasvanut ja oppinut kaikenlaista. esim. kiipeämään pöydälle, avaamaan lukon terassin ovesta jne. meillä onki joka puolella lapsiportteja ja ovissa hakoja :D sanoja tulee jo paljon ja ymmärrettäviä lauseita. Onnilta vaihtui päivähoito paikkakin vasta, hyvin meni sekin vaihto.. vaikka minähän tietenkin hermoilin.
Itseltänikin vaihtui työpaikka, tai siis itse työ ei vaihtunut vaan mun työpiste siirrettiin toiseen tehtaaseen.. olihan se aikamoinen muutos mutta selvisin siitä kunnialla :D Paitsi nyt olen taas selkäni takia sairaslomalla, mä olen ollut kesäkuusta asti kipeenä varsinkin öisin ja aamuisin. Nyt sitten se on alkanut haittaamaan jo päivälläkin.. Aikalailla meinaa vetää mielen matalaksi koska leikkauksen jälkeen meni niin hyvin pitkään.. Ja kipee selkä vaikuttaa niin moneen asiaan :(
Mä pudotin painoanikin 13kg tässä vasta, ja kovasti haluaisin jatkaa samaa rataa.. koitan lenkkeillä sen mitä pystyy jne..
Meille on tullut 2 kissaa <3 ja taitaa tulla kolmaskin tuossa lokakuun aikana.. nämä karvaset lapset on meille ihan kuin oikeita lapsia <3 kun lasta meille ei enää voi tulla. Kova vauvakuumehan mulla välillä on, mutta kun raskaus ei ole mahdollinen selän takia ja pää ei kestäisi enää sitä painetta mikä tulee kaikkien testejen takia jnejnejne.. se kun ei ole meille niin helppoa vaikka niin luulis.
Ikävä Sofiaa yltyy välillä todella kovaksi.. varsinkin kun illalla nukuttaa Onnia.. ei voi mitään kun itku tulee ja sydän hakkaa :( nyt on vasta taas menehtyny pieni vauva SMA1 sairauteen ja toinen pieni sinnittelee sairautta vastaan.. olen koittanut omalla tavallani auttaa näitä perheitä, esim. saattamalla yhteen samassa tilanteessa olevia ja juttelemalla maileitse.. lihastauti liitosta ei tunnu apuja saavan ja sitä ihmettelen suuresti!!! En tiedä onko musta nyt mitään apua ollut mutta yritän kovasti, koska tiedän miltä tuntuu kun tämän sairauden kohtaa...
Mutta nyt lähden itse fysioterapiaan... huomenna olisi taas lääkärissä käynti, saa nähä pääsenkö töihin vielä??
]]>
T.Elina
]]>Paljon on tapahtunut, ensinnäkin jouduin selkäleikkaukseen.. välilevy oli luiskahtanut kokonaan ulos ja olin melkein jo jalaton :( leikkauksesta on nyt kohta 8 viikkoa ja olen jo töissä. Kipuja on tullut nyt 2 viikon työssä olon aikana aikalailla, mutta ei se ihme olekkaan kun mulla ei ole välilevyä siellä alaselän nikamien välissä. Näitten kipujen kanssa kyllä pärjää kuhan muistaa kuunnella itseään eikä revittele liikoja. Töissä ymmärretään onneksi todella hyvin :) pitää elää päivä kerrallaan ja olla kiitollinen joka päivästä jolloin olen voinut olla töissä ja pystyn muutenkin elämään lähes normaalia elämää.
Onnikin on oppinut kävelemään ja uusia sanojakin on tullut jo paljon. Yötkin nukutaan jo kokonaan :) katkonaiset yöt loppuivat kun jätkä muutti isojen poikien sänkyyn. Vähän meinaa olla ikävä sitä vauva aikaa mutta taitaa olla niin ettei meille enää vauvoja tule, se ei niin helppoa meille ole.
Sofian kuolemasta tulee 1.4. 3 vuotta :( tää kevät on mulle aina semmosta haikeeta aikaa.. Maaliskuussa muistan joka päivä missä oltiin ja mitä milloinkin tapahtui. Muistan kuinka silloin lintujen keväinen laulu tuntui pahalta, koska tiesin että on tulossa kesä jota Sofia ei koskaan saanut nähdä.. Muistan kuinka viimeisen kerran häntä sairaalassa sain pitää sylissäni, katseltiin se pieni hetki ulos..aurinko paistoi ja räystäät tippuivat vettä. Kerroin Sofialle että on kevät, ja sanoin että sinne minne hän on menossa on aina kesä ja siellä hän voi juosta paljain jaloin nurmikolla <3
Olen miettinyt sitä kuinka paljon olen muuttunut tämän kolmen vuoden aikana.. kevät ei enään tunnu keväältä, se ahdistaa ja tuo kipeitä muistoja mieleen. Minusta on tullut vahvempi ja samalla aika paljon herkempi, itsevarmuus horjuu laidasta toiseen. Olen myöskin unohtanut itseni lähes kokonaan.. tuon leikkaukseni jälkeen tajusin sen kun kerran eräänä aamuna katsoin peiliin ja tajusin näkemäni. Olen vanhentunut kasvoista, ilme on väsynyt.. On aika ottaa itseäni niskasta kiinni ja tehdä jotain.
Multa on usein kysytty yhä sitä että miten olen selvinnyt?? No en sitä itsekkään tiedä.. päivä kerrallaan ja joskus jopa hetki kerrallaan. Muistot ja noi mun kossit antavat mulle niin paljon voimaa, että jaksan aina uuteen aamuun. Puhuminenkin on auttanut, joskus vaan tuntuu että avaudun liiankin kanssa, en vain osaa olla hiljaa jos joku asia painaa mieltä.
Olen miettinyt jos perustaisi facebookiin SMA1 ryhmän.. lupasin Sofialle että teen hänen sairaudestaan "julkisemman" haluaisin levittää sanaa tästä sairaudesta, siksi koska aika moni terveydenhuollon ihminen ei siitä tiedä. Mutta saisikohan pelkällä fb ryhmällä näkyvyyttä? Sinne pääsisi vain SMA1 perheet, vanhemmat, isovanhemmat, sisarukset ja muut sukulaiset joilla on se pirullinen geeni veressään..
Mutta tämmöstä mun mielessä taas on pyörinyt, kohta pitäisi lähteä iltavuoroon ja sitten olisikin viikonloppu..
]]>