Tästä on nyt kohta kaksi vuotta, kun olen päivittänyt viimeksi. Paljon on tapahtunut asioita ja suurin osa semmoisia joita ei olisi tarvinnut tapahtunut. 2017 vuoden alussa mulle tehtiin viimein välilevyn puudutus, minähän olin valittanut kivuista alaselässä ja siellä oli n.5mm nikama liukuma. Lääkärit oli sitä mieltä ettei kivut voi johtua siitä.. asiaa venytettiin vaan ja pistettiin sen piikkiin etten vai halua työelämään jne. Sitten tapasin erään lääkärin joka otti tosissaan ja pääsin tuohon testi puudutukseen jonka tarkoituksena oli tarkistaa johtuuko kivut liukumasta.

Puudutus auttoi ja olin 8h kivuton, kummasti alkoi olemaan lääkärit sitä mieltä että pitää leikata ja luuduttaa...

leikkaus oli helmikuussa 2017 mulle laitettiin raudat 4-5 väliin, haavoja oli kolme, yksi selkärangassa ja kaksi siinä vieressä. Kivut olivat valtavat osastolla ollessa, oikea jalka oli tulessa ja kramppasi niin että taju oli lähteä. Olin morfiinipumpussa ja lisäksi sain vahvoja kipu ja hermolääkkeitä, silti olin kipeänä. Eräs hoitaja alkoi vihjaileen, että on olemassa ihmisiä jotka vaan haluaa kipulääkkeitä siksi koska ovat riippuvaisia niistä.. se tuntui pahalta koska ne kivut oikeasti oli niin valtavat... tuntui ettei enää kehdannut pyytää lääkettä :(

Eräs ilta tuli lääkäri ja kertoi, että leikkauksessa oli pitänyt siirtää ruuvia koska se oli mennyt liika lähelle hermoa.. mut kiikutettiin magneetti kuviin.. ruuvi oli oikeassa paikassa mutta kivut johtuivat siitä kun ruuvi oli ollut aluksi väärässä paikassa.

Tämänkin olisin halunnut kuulla heti leikkauksen jälkeen, mun paniikkihäiriökin vedettiin esiin siksi kun olin kipujen takia niin hysteerinen.. sain rauhottavia sen takia. Mulle aloitettiin hermosärkylääke joka auttoi niin paljon että pääsin morfiinipumpusta eroon.

Leikkauksessa ei oltu laitettu dreenejä haavoihin, aloin vuotamaan kudosnesteitä niin paljon että sänky kastui ja vessan lattiat kun kävin vessassa. Selkään laitettiin imulaput.. pääsin kotiin vuotavana, ohjeena oli se että jos kuume nousee niin tk.hon sitten. Kaksi viikkoa vuodin, ei ollut kuumetta ja vuoto oli kirkasta... kunnes vuoto muutti väriään ja haavoihin nousi paiseet, jouduin päivystykseen jossa todettiin crp 174 ja vuoto joka oli mätää.

Takaisin oyssiin ja osastolle, verenmyrkytys epäilyn takia. Mut leikattiin uudelleen ja bakteeritesteissä tuli ilmi aureus bakteeri. Osastolla aloitettiin ab kuuri, iv.nä suoneen ja suun kautta. Pääsin viikon päästä kotiin, omassa tk.ssa piti käydä 3 viikon ajan 3krt vrk tipassa ja suunkautta kuuri kesti 3kk. Ab kuuri aiheutti lihas ja nivelkipuja ja yleistä väsymystä, se kevät oli aivan kauhea.. 

Kun tästä selvisin alkoi elämä voittamaan.. kesä meni hyvin ja olin jo terveyteni puolesta onnellinen.. kunnes sitten alkoi taas tulemaan kramppeja jalkoihin ja kipeydyin pienistäkin asioista. Kivut jatkuivat ja muuttuivat entistä kipeimmiksi. Vuositarkastus aikaahan en saanut ja sitä ihmettelin.. en kyllä edes kysellyt miksi näin. Olin niin väsynyt ja masentunut kaikesta ettei vaan tullut mieleen.

Omaan tk.hon kun yritin en saanut päivystysaikaa koska ei ollu pissa ongelmia.. joten annoin sitten asia olla ja kärvistelin kipujeni kanssa ilman apua.

Kontrolliaika tulikin yllättäen nyt helmikuussa 2018, mutta se oli hoitajan soittoaika.. kerroin hänelle uusista oireistani ja hän aikoi välittää tiedot lääkärille joka tekisi päätöksen tutkitaanko mut tarkemmin. Käskettiin odottaa seuraavaan viikkoon.. mitään ei kuulunut joten soitin itse. Lääkäri ei ollut katsonut edes tilannettani, hoitaja aikoi viedä seuraavana päivänä tulosteen hänelle kun oli polilla silloin. No mtn ei kuulunut joten soitin taas, ei taaskaan ollut mtn katsonut... ja taas luvattiin viedä asia eteenpäin koska oireihin oli tullut kipujen ja kramppejen lisäksi virtsaumpi oireita.. 

Lääkäri ei silti katsonut mun tilannetta.. viimein olin jo niin väsynyt että itkin hoitajalle ja sanoin etten enää jaksa kohta elää tämän kivun kanssa. Hän varasi mulle soittoajan lääkärille.. joka ei soittanut kun oli sairastunut. Sain uuden soittoajan viikon päähän ja silloinkaan ei soittanut. Soitin itse ja sain kuulla että aika oli vaihdettu käynti ajaksi..

Tuohon jahkaamiseen meni kuukausi tai ylikin.. kivut yltyivät ja viimein nyt tämän huhtikuun lopulla jouduin soittamaan ambulanssin kotiin.. en saanut pissaa tulemaan ja tuntui kuin olisi joku keilapallo takapuolessa.. sain kipupiikit ja ohjeen mennä tk.hon seuraavana aamuna.

Menin sitten ja lähdin lanssilla sairaalaan... 10h maattuani päivystyksessä pääsin osastolle. Osastolla sitten odotin magneettiin pääsyä pari päivää. Magneetissa todettiin ettei vuosi sitten tehty luudutus ollut onnistunut, nikamaväli oli madaltunut ja siellä oli pullistuma joka selitti kaikki krampit, pissaongelmat, kivut jne. Kipu ja hermolääkkeet auttoivat siihen niin hyvin, että laittoivat kotiin odottamaan kiirellistä leikkausta. Eli jo neljännen kerran mun selkä leikataan nyt tässä kevään aikana. Riskit ovat aika suuret.. ja pelottaa.

Tässä parin vuoden aikana on ollut sellainen olotila ettei mikään mene niin kuin kirjoissa.. on tullut isoja taloudellisia vaikeuksia tämän sairauteni vuoksi, olen masentunut ja elämän laatu on laskenut kuin lehmän häntä. Epätoivo on ollut suuri, on tuntunut että taistelee tuulimyllyjä vastaan. Rahatilanteeseen on kelalta turhaa edes hakea apuja toimeentulotukea emme saa.. ilman vanhempien apua olisi eräskin ruokakassi jäänyt ostamatta, olen siitä kiitollinen ja jotain pieniä apuja olemme saaneet eri tahoilta... kotikin on myynnissä koska ei ole varaa asua tässä.. 

Tämä sairaus on vienyt minulta ihan liikaa..se iloinen ja naurava ihminen on enää muistoissa vain.. energia menee siihen että jaksaa elää päivä kerrallaan.. tässä yhteiskunnassa ihmiset jotka todella tarvitsisivat apua eivät saa mitään muuta kun lämmintäkättä. Hoitoihin pääsykin on vaikeaa ja sen vuoksi tulee muita ongelmia jotka olisi voitu ohittaa ottamalla tosissaan se mitä potilas sanoo..

Nyt odotan aikaa leikkaukseen ja mietin että millä sekin osastolla olo maksetaan kun syödäkkin pitäisi.. Olen sosiaalityöntekijän osastolla tavannut ja hän nyt yrittää jotenkin auttaa.. mutta itse en enää osaa uskoa ihmeisiin meidän kohdalla...

Huomenna on taas muutenin raskas päivä.. Sofian kuolemasta tulee 7v.

Hyvää pääsiäistä ja kevättä kaikesta huolimatta teille kaikille 

ps. olen tehnyt valituksen potilasvahingosta mutta se tuli hylättynä takaisin