lauantai, 31. maaliskuu 2018

kuulumisia..

Tästä on nyt kohta kaksi vuotta, kun olen päivittänyt viimeksi. Paljon on tapahtunut asioita ja suurin osa semmoisia joita ei olisi tarvinnut tapahtunut. 2017 vuoden alussa mulle tehtiin viimein välilevyn puudutus, minähän olin valittanut kivuista alaselässä ja siellä oli n.5mm nikama liukuma. Lääkärit oli sitä mieltä ettei kivut voi johtua siitä.. asiaa venytettiin vaan ja pistettiin sen piikkiin etten vai halua työelämään jne. Sitten tapasin erään lääkärin joka otti tosissaan ja pääsin tuohon testi puudutukseen jonka tarkoituksena oli tarkistaa johtuuko kivut liukumasta.

Puudutus auttoi ja olin 8h kivuton, kummasti alkoi olemaan lääkärit sitä mieltä että pitää leikata ja luuduttaa...

leikkaus oli helmikuussa 2017 mulle laitettiin raudat 4-5 väliin, haavoja oli kolme, yksi selkärangassa ja kaksi siinä vieressä. Kivut olivat valtavat osastolla ollessa, oikea jalka oli tulessa ja kramppasi niin että taju oli lähteä. Olin morfiinipumpussa ja lisäksi sain vahvoja kipu ja hermolääkkeitä, silti olin kipeänä. Eräs hoitaja alkoi vihjaileen, että on olemassa ihmisiä jotka vaan haluaa kipulääkkeitä siksi koska ovat riippuvaisia niistä.. se tuntui pahalta koska ne kivut oikeasti oli niin valtavat... tuntui ettei enää kehdannut pyytää lääkettä :(

Eräs ilta tuli lääkäri ja kertoi, että leikkauksessa oli pitänyt siirtää ruuvia koska se oli mennyt liika lähelle hermoa.. mut kiikutettiin magneetti kuviin.. ruuvi oli oikeassa paikassa mutta kivut johtuivat siitä kun ruuvi oli ollut aluksi väärässä paikassa.

Tämänkin olisin halunnut kuulla heti leikkauksen jälkeen, mun paniikkihäiriökin vedettiin esiin siksi kun olin kipujen takia niin hysteerinen.. sain rauhottavia sen takia. Mulle aloitettiin hermosärkylääke joka auttoi niin paljon että pääsin morfiinipumpusta eroon.

Leikkauksessa ei oltu laitettu dreenejä haavoihin, aloin vuotamaan kudosnesteitä niin paljon että sänky kastui ja vessan lattiat kun kävin vessassa. Selkään laitettiin imulaput.. pääsin kotiin vuotavana, ohjeena oli se että jos kuume nousee niin tk.hon sitten. Kaksi viikkoa vuodin, ei ollut kuumetta ja vuoto oli kirkasta... kunnes vuoto muutti väriään ja haavoihin nousi paiseet, jouduin päivystykseen jossa todettiin crp 174 ja vuoto joka oli mätää.

Takaisin oyssiin ja osastolle, verenmyrkytys epäilyn takia. Mut leikattiin uudelleen ja bakteeritesteissä tuli ilmi aureus bakteeri. Osastolla aloitettiin ab kuuri, iv.nä suoneen ja suun kautta. Pääsin viikon päästä kotiin, omassa tk.ssa piti käydä 3 viikon ajan 3krt vrk tipassa ja suunkautta kuuri kesti 3kk. Ab kuuri aiheutti lihas ja nivelkipuja ja yleistä väsymystä, se kevät oli aivan kauhea.. 

Kun tästä selvisin alkoi elämä voittamaan.. kesä meni hyvin ja olin jo terveyteni puolesta onnellinen.. kunnes sitten alkoi taas tulemaan kramppeja jalkoihin ja kipeydyin pienistäkin asioista. Kivut jatkuivat ja muuttuivat entistä kipeimmiksi. Vuositarkastus aikaahan en saanut ja sitä ihmettelin.. en kyllä edes kysellyt miksi näin. Olin niin väsynyt ja masentunut kaikesta ettei vaan tullut mieleen.

Omaan tk.hon kun yritin en saanut päivystysaikaa koska ei ollu pissa ongelmia.. joten annoin sitten asia olla ja kärvistelin kipujeni kanssa ilman apua.

Kontrolliaika tulikin yllättäen nyt helmikuussa 2018, mutta se oli hoitajan soittoaika.. kerroin hänelle uusista oireistani ja hän aikoi välittää tiedot lääkärille joka tekisi päätöksen tutkitaanko mut tarkemmin. Käskettiin odottaa seuraavaan viikkoon.. mitään ei kuulunut joten soitin itse. Lääkäri ei ollut katsonut edes tilannettani, hoitaja aikoi viedä seuraavana päivänä tulosteen hänelle kun oli polilla silloin. No mtn ei kuulunut joten soitin taas, ei taaskaan ollut mtn katsonut... ja taas luvattiin viedä asia eteenpäin koska oireihin oli tullut kipujen ja kramppejen lisäksi virtsaumpi oireita.. 

Lääkäri ei silti katsonut mun tilannetta.. viimein olin jo niin väsynyt että itkin hoitajalle ja sanoin etten enää jaksa kohta elää tämän kivun kanssa. Hän varasi mulle soittoajan lääkärille.. joka ei soittanut kun oli sairastunut. Sain uuden soittoajan viikon päähän ja silloinkaan ei soittanut. Soitin itse ja sain kuulla että aika oli vaihdettu käynti ajaksi..

Tuohon jahkaamiseen meni kuukausi tai ylikin.. kivut yltyivät ja viimein nyt tämän huhtikuun lopulla jouduin soittamaan ambulanssin kotiin.. en saanut pissaa tulemaan ja tuntui kuin olisi joku keilapallo takapuolessa.. sain kipupiikit ja ohjeen mennä tk.hon seuraavana aamuna.

Menin sitten ja lähdin lanssilla sairaalaan... 10h maattuani päivystyksessä pääsin osastolle. Osastolla sitten odotin magneettiin pääsyä pari päivää. Magneetissa todettiin ettei vuosi sitten tehty luudutus ollut onnistunut, nikamaväli oli madaltunut ja siellä oli pullistuma joka selitti kaikki krampit, pissaongelmat, kivut jne. Kipu ja hermolääkkeet auttoivat siihen niin hyvin, että laittoivat kotiin odottamaan kiirellistä leikkausta. Eli jo neljännen kerran mun selkä leikataan nyt tässä kevään aikana. Riskit ovat aika suuret.. ja pelottaa.

Tässä parin vuoden aikana on ollut sellainen olotila ettei mikään mene niin kuin kirjoissa.. on tullut isoja taloudellisia vaikeuksia tämän sairauteni vuoksi, olen masentunut ja elämän laatu on laskenut kuin lehmän häntä. Epätoivo on ollut suuri, on tuntunut että taistelee tuulimyllyjä vastaan. Rahatilanteeseen on kelalta turhaa edes hakea apuja toimeentulotukea emme saa.. ilman vanhempien apua olisi eräskin ruokakassi jäänyt ostamatta, olen siitä kiitollinen ja jotain pieniä apuja olemme saaneet eri tahoilta... kotikin on myynnissä koska ei ole varaa asua tässä.. 

Tämä sairaus on vienyt minulta ihan liikaa..se iloinen ja naurava ihminen on enää muistoissa vain.. energia menee siihen että jaksaa elää päivä kerrallaan.. tässä yhteiskunnassa ihmiset jotka todella tarvitsisivat apua eivät saa mitään muuta kun lämmintäkättä. Hoitoihin pääsykin on vaikeaa ja sen vuoksi tulee muita ongelmia jotka olisi voitu ohittaa ottamalla tosissaan se mitä potilas sanoo..

Nyt odotan aikaa leikkaukseen ja mietin että millä sekin osastolla olo maksetaan kun syödäkkin pitäisi.. Olen sosiaalityöntekijän osastolla tavannut ja hän nyt yrittää jotenkin auttaa.. mutta itse en enää osaa uskoa ihmeisiin meidän kohdalla...

Huomenna on taas muutenin raskas päivä.. Sofian kuolemasta tulee 7v.

Hyvää pääsiäistä ja kevättä kaikesta huolimatta teille kaikille 

ps. olen tehnyt valituksen potilasvahingosta mutta se tuli hylättynä takaisin

tiistai, 17. toukokuu 2016

Kuulumisia

Siitä on nyt yli vuosi kun olen tänne kirjoitellut.. en vaan ole jaksanut. Kaikenlaista on tapahtunut.. Onni on jo yli kolme vuotias pikkuvanha jästipää :D puhetta riittää joskus vähä liikaakin ;) Onni on virikehoitossa perhepäivähoitajalla 20pvä kuukaudessa, saa olla muiden lasten kanssa ja mä levätä.

Mun ola tilanteeni ei ole kovin valoisa, kivut jatkuu vaan ja lisää uusia oireita on tullut. Työn suhteen kävi niin kuin jo tiesinkin, olen nyt kotiäiti. Vaikka mä sen jo tiesin niin työsuhteen purku tuntui järkyttävän pahalta, mä niin olisin halunnut näyttää että mä pystyn vielä, mutta oli pakko itsekkin tajuta että asia ei ole niin. Kotona 24/7 oleminen on työlästä mulle henkisesti.. Kimmo tekee 10-18 töitä ja vapaita ei kamalasti ole.. 

Aamulla kun kaikki muut lähtee kouluun, hoitoon ja töihin mä jään tänne tyhjään kotiin, no onhan mulla noi lemmikit mut eipä niiden kanssa niin keskustella jnejne. Elämästä on pudonnut pohja pois, onneksi on noi lapset ja lemmikit.. Sitä helposti luulee että kroonisesti kipeä ihminen on vaan laiska ja ei viiti tehdä esim. töitä jne. sosiaalipummi, yhteiskunnan elätti jnejne. Tämmönen 5 hengen perhe, iso talo, lainat jnejnejne kun vie sitä rahaa aikalailla, ei sitä mielellään näillä tukirahoilla jne elelis.. Mun tulot on tippuneet niin paljon että en mielellään täällä kotona kattoon syljeksilis :/ ja hakemuksia täyttelis..

Selästä sen verran että kivut jatkuu ja välillä ne on niin pahoja että hengitys salpautuu.. öisin jos nukun pitkään samassa asennossa ja unissani koitan asentoa vaihtaa, herään järkyttävään kramppiin :( jalat vetää hemmetin kipeesti suonille ja lapaluista lantioon kaikki lihakset on krampissa, hengitys ei kulje jne.. ennen tuli paniikki mutta nyt tiedän etten siihen kuole, kuhan saan itseni rauhoitettua niin kramppikin laantuu. Yleensä selkään ja jalkoihin jää kipeet kohdat näistä krampeista, ihan ku mustelmat. Näitä kramppeja tulee joskus myös ihan kävellessä, polvet on olleet auki jne kun jalat lähtee alta. Lääkärit vaan nostaa olkapäitään, sain taistella että pääsin tutkittavaksi.. rappeumia, nikamatulehduksia, nikamasiirtymä ja Scheuermannin  taudin tyyppiset nikamat rintarangasta. Näillä nyt mennään, kesäkuussa on kontrolli joten sitä odotellessa.

Sofian kuolemastakin tuli keväällä 5v ikävä on välillä valtava.. mulla on huono omatunto kun ei olla käyty haudalla :( on ollu kipuja ja ollaan oltu sairaana jnejnejne... matkaa kummiski on n.60km. Minusta aina tuntuu ettei Sofia siellä haudassaan ole, siellä on vain kuori ja se kaunis aurinkoinen sielu on täällä kotona <3 meidän lähellä.

Onni on alkanut puhumaan paljon enkeleistä, varsinkin siskoenkelistä.. koitan kertoa jotenkin hänelle miksi sisko on enkelinä taivaassa eikä täällä meidän kanssa, onhan se vähän vaikeeta kolmivuotiaan tajuta mutta kaikki aikanaan..

Mutta jospa mä jaksaisin joskus taas kirjoitella uusia kuulumisia tänne, sillon kun olin aktiivisempi kirjoittaja tuntui ettei kukaan edes lue näitä jorinoita, samaa kökköähän tää on kerrasta toiseen.. mun elämä nyt vaan on tämmöstä tällä hetkellä..

keskiviikko, 29. huhtikuu 2015

Kuulumisia..

Kohta kuukausi leikkauksesta... kipuja on yhä edelleen. Oikea lonkka ja sen seutu on välillä ihan sairaan kipee.. se sama kipu oli jo ennen leikkausta. Mullehan asennettiin Synfix implantti nikamien väliin... klikkaamalla sanaa näkee mikä se oikein on.. Yhä edelleen pelottaa se kun luudutettujen nikamien yläpuolella on myös se nikamasiirtymä.. kun ei ole mitään takuuta siitä alkaako se oireilemaan :( Mun saikku loppuu kesäkuun viimesenä päivänä, onhan siihen aikaa mutta pelottaa aikalailla miten mä selviän töissä. Jos toi selkä ei kestäkkään niin mitä mä sitten teen?? Uudellen koulutusko?? Mihin tämmönen selkävaivanen oikein voisi kouluttautua?? Sosiaaliala kiinnostaisi mutta mikä on semmonen jossa ei tarvi nostella jnejne.. huoh!! Turhaapa näitä oikeestaan vielä miettii, aikaa kummiski vielä on.. mutta aika menee yllättävän nopeasti. 

Tympii kun ei oikein mitään pysty tekemään, pihalla ois siivottavaa ja kaikkea muutakin näperrettävää.. pakko vaan ottaa rauhassa. Vaatii multa aikalailla sinnikkyyttä kun olen tottunut tekemään kokoajan jtn. Jospa se tästä.. Pitäis keksiä jotain semmosta tekemistä jossa ei tarvi selkää rasittaa, kutoa ja virkata en osaa joten ei kiitos.. 

Hyvää vappua kaikille.. toivotaan ettei siitä tulisi kovin luminen.. ja kovasti voimia muutamalle fb. kaverille joita elämä on nyt kolhassu aikalailla.. 

maanantai, 13. huhtikuu 2015

ohi on..

Mut leikattiin 2.4 oyssissa. Leikkaus pelotti mua aivan järkyttävän paljon.. Lähinnä nukutus ja leikkauksen jälkeiset kivut. Itse leikkaus kesti parisen tuntia, olin saanut jostain lääkkeestä todella pahan allergisen ihottuman, olin mennyt ihan punaiseksi.. Ilmeisesti joku penisiliini, asiasta ei ollu mainintaa leikkaus kertomuksessa, kuulin siitä unen läpi kun mua lähettiin  viemään osastolle.

Mun selässä oli alimmat nikamat  romahtaneet kasaan ja ne olivat limittäin, ylempi nikama  oli työntänyt ulospäin. Virheasento  oli korjattu, eli mulla on nyt titaania selässä ja 4 ruuvia. Samalla oli puhdistettu runsaasti arpikudosta. Mun selässä on vieläkin sitten vikaa 😣 sairaiden nikamien yläpuolella  olevat nikamat ovat myös virheasennossa, johtuu siitä kun alemmat ovat ne "vääntäneet" mukanaan. Ylempi nikama on työntyny ulospäin. Leikkauskertomuksessa luki ettei tällä kertaa luuduteta kun ne romahtaneet nikamat. Kesäkuussa kontrolli käynnillä kuvataan selkä ja katsotaan tilanne. Jos asento ei ole muuttunut tai ei muuten ala vaivaamaan sille ei tehdä mitään.. mutta jos muutoksia on tullut Jne. Sekin väli luudutetaan 😭 nyt koitan unohtaa tuon asian ja keskittyä toipumiseen.

Sairaalassa ollessa olin todella kipeä ja tuli kaikenlaisia juttuja kuten suolilama 😕 ihan järkyttävä tuska, luulin kuolevani siihen. Onneksi olin sairaalassa ja sain apua.. 

Leikkauksessa selkäkivut jäivät saliin, mutta sain hermosto "vaurioita" ne näkyy lihasheikkoutena ja oikean jalan toiminta häiriöinä. Esim. Varpaita on vaikeaa liikuttaa, en pääse varpailleni joten kävely on vaikeaa.. jalan nosto on vaikeaa. Välillä alkaa jalat nykimään ja tärisemään se ei ole yhtään kivaa. 

Nyt opettelen kävelemään oikein, se on aika hankalaa kun jalat on niin raskaan tuntoiset ja oikea  jalka ei toimi kunnolla, mulla on käytössä kepit. Olen käynyt jo kaupassa, tosin en yksin. Kamalasti ei jaksa kävellä, mutta ihmeenkin paljon. Mulla ei ole liikuntarajoitteita, kipujen mukaan pitää elää. Autolla saan ajaa kun jalka toimii ja lääkitys loppuu, nostoraja on 20kg mut enhän mä nyt semmosia määriä ala vielä nostamaan.

Kipujahan on, hermosärkyjä, haavakipuja ja lihaskipuja.. mutta pärjään niiden kanssa voimakkaiden kipu ja hermosärkylääkkeiden kanssa. 

Sairaalassa olin 5 päivää.. se meni nopeasti kun samassa huoneessa oli aivan ihana ihminen 💕💕 meillä synkkas heti ja hoitajatkin sanoi että meidän huoneessa nauretaan paljon. Me tuettiin toisiamme jos toinen oli kipeenä tai alkoi masentaan tms. Mä en olis jaksanut jos Katja ei olis ollu siellä.. kaikki se kipu ja koti ikävä olis ollu liika raskasta yksin. Se on jännä miten jotku ihmiset tuntuu heti niin omilta, ihan kun olisi tuntenut vuosia. Sairaalasta päästyäni hengähdin äidilläni muutaman päivän, se oli hyvä juttu koska Onni oli sairaana ja muutenkin olin aika väsyny ja kipeenä.

Sofian kuolin päivästäkin tuli 1.4. 4v. Oli aika raskasta lähteä sinä iltana Ouluun kummitädin luokse yöksi, että aamulla pääsee sairaalaan. Onneksi mulla on ihana kummi, hänen luonaan ajatukset pysy kasassa. Kimmo ja Onni kävi viemässä kynttilän haudalle.

Mutta nyt eletään päivä kerrallaan.. jos kaikki menee hyvin pääsen heinäkuun alussa takasi töihin.. 

 

 

keskiviikko, 11. maaliskuu 2015

Kuulumisia

Leikkausaikaa ei vieläkään ole tullut. Alkaa olemaan jo aika tuskainen olo... Oireet on vaan pahentuneet, tulee lihaskramppeja ja hermosärky on välillä aivan järkyttävää. Kävin lääkärissä ja sain uudet lääkkeet, Oxycontanit ja kiirehtimis lähete lähti oyssiin.. Elämä tämmösten kovien lääkkeiden kanssa ei kyllä ole mitään kivaa,panacodin kun aloin lopettelemaan uuden lääkken takia luulin kuolevani :( vaikka kuinka varovasti ne vähensin niin vierotusoireet oli aivan järkyttävät. Pää oli niin kipeä että meinasin oksentaa vähän väliä.. Tämä uusi lääke ehkä auttaa jonku verran, tänään olen jaksanut tehdä enempi asioita kuin aiemmin. Panacodin aikana olin niin väsynyt että nukuin aina kun vaan voin. Tänä aamuna olin taas niin kipeä että kävely oli aivan helvetin vaikeaa ja jopa hengittäminenkin sai lihakset kramppaamaan. Tätähän se on nyt ollut jo aika pitkään.. Kun mut on joskus leikattu ja olen toipunut en koske edes buranaan.. 

Mun vuorokausi on aika karua... Kun menen nukkumaan siinä kymmenen aikaan herään joskus yhden aikoihin siihen että alaselkä ja jalat ovat ihan tulessa, nukun yleensä kyljelläni. Kun koitan kääntää itseni pitää ottaa sängyn päästä kiinni ja pikku hiljaa hivuttautua ensin selälleen, lihakset kramppaa ja henki ei kulje.. kun vihdoin pääsen toiselle kyljelle menee hetki ennen kun krampit ja kipu hiipuu.. kun nukahdan herään sitten taas noin kolmen aikoihin samaan tunteeseen, polttaa selkää ja hermosärky on jaloissa aivan järkyttävä. Taas sama homma kääntymisen kanssa.. jos nukahdan selälleni herään yleensä siihen kun henki ei kulje kramppejen takia. Yö menee aina niin että heräilen parin tunnin välein.. 

Onni herää yleensä seittemän tai kaheksan aikaan.. en ole oikein nukkunut itse.. Onneksi meillä on lapsiportti makkarin ovessa koska en pysty nousemaan heti sängystä. Onni on ihana kun se tulee sitten mun kainaloon makoileen ihan kun se tietäis, että äiti on kipee eikä pysty heti nousemaan. Kun pääsen vihdoin jotenkin istumaan pitää nousta varovasti ylös kun ei tiedä pitääkö jalat..

Aamu toimet menee hitaanlaisesti.. Onni osaa kiivetä itse syöttöjakkaralle onneksi :) Kissat ja koirat pitää ruokkia ja pelkkä koirankupin saaminen lattialle on kivuliasta. Onnin pukeminen on vaikeeta kun kyseessä on vilkas kossi niin saa välillä tosissaan taistella vaatteet päälle.. Tässä vaiheessa yleensä pääsen jo kävelemään paremmin ja kramppeja ei enää tule niin helposti. 

Onnin kun saan hoitoon otan lääkkeet ja koitan tehdä jtn kotihommia.. tiskikoneen tyhjennys ja täyttö on vaikeaa ja saa joskus mut niin kipeeksi että on pakko mennä maate.. pyykkikoneen täytän istuen lattialla.. Lattioilta en pysty keräämään tavaroita ilman kipuja. Yleensä menen nukkumaan koska väsyn todella nopeasti. 

Onni tulee hoidosta 14.30 ja sen jälkeen pitää lähteä kauppaan, kävely siellä on vaikeaa.. kärrystä en saa tavaroita kassalle ja kassit kantaa yleensä Kimmo.. Ruuan tekeminen on vaikeeta kun joutuu seisomaan hellan edessä :( pelkkä paikallaan seisominen saa selän niin jumiin että pitää varoen lähteä aina kävelemään ettei jalat mene alta. Tässä yks päivä aivastin niin jalat meni todella alta, onneksi oli nojatuoli selän takana..

Pelkät kotihommat saa mut niin väsyneeksi että loppu ilta menee sohvalla.. Mutta kun meillä on vilkas kaksivuotias niin eipä siinä pysty kauaa levähtämään, saa lähteä vähä väliä nostamaan kossia pois pöydältä tai pitää mennä siivoon lusikoita tai jotain muuta mitä kaapista on revitty alas.. Sitten kun alkaa iltavilli mun päällä hypitään jne. Mutta olen onnellinen siitä, että Onni on terve lapsi <3

Kun vihdoin tulee ilta olo on jo sen verran väsynyt ja kipeä, että uni tulee aika nopeaa mutta heräilyt alkaa taas :( 

Mä olen kotona 24/7 ainoastaan kaupassa käyn ja se onkin joskus päivän kohokohta, postilaatikolla en ole käynyt moneen kuukauteen enkä lenkillä.. Jotenkin osaa arvostaa elämässä ihan pieniä asioita semmoisia joita ei ennen ole edes ajatellut. 

Mä olen helvetin kiitollinen siitä että mulla on perhe ja ystäviä, apua saa ilman että edes pyytää.. 

  • Henkilötiedot


     



    Elämä on kuin ruusu, niin kaunis ja tuoksuva mutta samalla niin pistävä ja kipeää tekevä..

    Menetin lapseni 3kk ja 10pvä.n ikäisenä SMA1 sairauden uuvuttamana..

    Blogissani puran suruani ja kerron elämästäni, runot ovat omaa käsialaani ja niitä saa kopioida jos ne tuovat jollekkin lohtua..
    mail. elina.verronen(at)gmail.com

  • Tagipilvi