Käytiin eilen Onnin kanssa lääkärin neuvolassa :) kovasti oli poika kasvanut 5235g ja 56.6cm ja pipo 59cm
Maha vaivoihin annetaan nyt Disflatylin tippoja ja koska maitoa menee niin paljon Onni saa maissivelliä kerran päivässä :) Hiukan oli parempi yö viime yönä ja nyt on hyvin nukkunut päivä unia.

Lauantaina olisi Sofian 2v synttärit ja samana päivänä 1v sitten syntyi rv.12 pikkuinen sisar enkelin siivet selässään :( tulossa on raskas päivä, en osaa juhlistaa näitä syntymäpäiviä vaikka olen kuullut että se voisi helpottaa jos osaisi synttärit ottaa oikeina synttäreinä.. Ehkä joskus sitten mutta nyt vielä annan itselleni tilaa ja luvan surra.. Sofia olisi varmasti ylpeä isosisko <3 taas on se aika että joka paikassa näkee sellaisia 2v pikku lapsia, ei voi välttyä ajatukselta, että Sofiakin olisi jo niin iso <3 kävelisi ja touhuaisi omia leikkejään.. ja hoitaisi pikku veljeään <3

Mä tiedän, että Sofia on kokoajan vieressä  ja pitää huolta Onnista <3

Joulukin tulee.. Onni tuo Jouluun sitä mitä olen kaivannut, mutta silti yksi puuttuu.. kuten oma äitini sanoi tuntuu pahalta kun toisille voi ostaa lahjoja ja Sofialle tulee etsittyä jotain kaunista haudalle :( Jos vaan ei ole kovin kylmä aattona me käydään Onnin kanssa viemässä kynttilä Sofialle <3 muuten pitää jomman kumman siellä käydä ilman Onnia.

Olen saanut uuden tuttavuuden SMA1 lapsen äidistä <3 on ihana jos voin olla avuksi hänelle.. muistan itse miltä tuntui olla asian kanssa yksin.. mistään ei löytynyt vertaistukea vaikka sitä lihastauti liitostakin luvattiin :( en ymmärrä miksi sieltä sai apua sillon vaan kun Sofia vielä eli.. kuoleman jälkeen jätettiin yksin.. nytkin siellä on mun yhteystiedot mutta eipä niitä ole annettu eteenpäin apua tarvitsevalle, minusta sillä ei ole merkitystä missä asut, onhan mailit ja puhelin olemassa.

Joten jos tätä Blogia vielä joskus lukee SMA1 lapsen vanhempi.. ota rohkeasti mailitse yhteyttä.. osoite on tuossa vasemmalla tekstissä<3

Hyvää Joulua kaikille ja parempaa uutta vuotta <3

T.Elina ja Onni