Tein positiivisen raskaustestin vappuna 2010, vauvan tulo mullisti meidän kaikkien maailman. Saimme kuulla että odotan tervettä tyttöä. Vauva oli vilkas ja kasvoi normaalisti..

Raskausaika oli aika vaikea, supisteluja ja raskausajan diabetes vaivasivat.. mutta kummasti kaikesta selvisin kunnialla.. Synnytys käynnistettiin rv. 38+3 tyttö syntyi 22.12.2010 klo.15.10 pisteet olivat 9,10 ja 10,

Tyttö oli aika vaisu ja heijasteet olivat heikkoja, lääkäri laittoin kaiken sokeriarvojen piikkiin ja niitä ei enää kontrolloitu..

Aloin itse ihmetellä kun tyttö ei alkanut kannattelemaan päätään ja raajojen liikkeet olivat todella vaisut, otin yhteyttä vähän joka paikkaan ja kukaan ei ottanut todesta minua.. käskettiin vaan nauttia helposta vauvasta.

Kun tyttö oli 6 viikkoinen neuvola lääkäri totesi tytön olevan veltto ja laittoi meidät neurologiselle osastolle tutkimuksiin.. siitä alkoi kuukausien taistelu omien epäilysten ja pelkojen kanssa.

Geenitutkimukset tehtiin ja meidät laitettiin kotiin odottamaan tuloksia.. epäilyjä oli muutamia ja pelkoni olivat valtavat, suurin osa ajasta meni itkien ja nettiä selaten.. otin yhteyttä lihastauti liittoon ja koitin saada tietoja varhaisiän lihassairauksista, epätietoisuus oli niin raastava että menetin monia ihania hetkiä Sofian kanssa, en uskaltanut kiintyä ja nauttia Sofian ihanasta persoonasta..

14.3.2011 Sofian kunto romahti, hän ei alkanut syömään ja oli oudon levoton.. lääkäri laittoi meidät yliopistolliseen sairaalaan ja Sofia joutui tehohoitoon vakavan hengitysvaikeuden takia.. hänellä oli parainfluenssa.

Saimme kuulla että Sofialla on vaikea varhaisiän hermosto/lihasrappeuma sairaus SMA1. sairaus on nopeasti etenevä ja sitä ei voi parantaa, Sofia on saanut meiltä kummaltakin sairaan geenin :(

Infektiot vievät sairautta eteenpäin ja Sofian kohdalla se lähti etenemään liiankin nopeasti :( hänellä oli todella heikot keuhkojen ympäristön lihakset joten hengitys alkoi vaikeutumaan ja nieleminen alkoi heikkenemään..

1.4.2011 Sofian kunto heikkeni ja hän nukkui pois meidän läsnä ollessa :( Sofia oli rauhallinen ja hänellä ei ollut kipuja.. hän vain nukkui pois..

                                                                              MEIDÄN RAKAS

Sofia oli syntymästään asti valloittava persoona, ihanan paksu tumma tukka ja suuret siniset isin silmät.. jokainen joka Sofian sai tuntea ihastui häneen.. aurinkoinen tyttö hymyili paljon ja rakasti musiikkia, silmät säihkyivät aina kun hän kuuli musiikkia.. Sofia oli tarkkavainen ja kiinnostui kaikesta ympärillä olevista asioista.. hän rakasti hellimistä ja nautti kun sai olla sylissä ja nukkui aina hyvin kun sai nukkua meidän keskellä :)

Olimme niin onnellisia hänestä, mummut, vaarit, sukulaiset ja ystävät rakastivat tätä pientä suurta ihmistä joka on opettanut meille niin paljon elämästä ja kuolemasta <3 Ikävä ja kaipaus on lohdutonta.. meidän pieni rakas ei saanut elää kuin vain 3kk ja 10pvä.. emme olisi koskaan voineet uskoa että kaikki loppuu niin yhtäkkiä..